Kategori: Uncategorized

Først må jeg si at denne bloggen er MIN hverdag,  kanskje du ikke liker det. Er åpen for gode diskusjoner – men meninger som: du faker sykdommen din, vel de legger jeg bak kneet og glemmer!;)

Når det er sagt vil jeg skrive litt om det å føle seg utilstrekkelig. Det er en ganske velkjent følelse i min, og mange andres hverdag. Uavhengig om du er syk eller ikke.

Jeg har så mange planer jeg vil ha gjennomført, men 90% ender i dass. Det er tungt å føle at en ikke strekker til på noen områder. Jeg kan ikke jobbe, ikke gå skole, jeg orker ikke være veldig sosial, jeg burde stilt mer opp, jeg kan ikke ditt og datt! Jeg føler med dere som har barn i tillegg, det kan ikke være lett, og jeg må innrømme at jeg er glad for at jeg ikke har noen minijonettas enda, pga tilstanden min:)

Vel sannheten er at jeg (VI) er for storkrevende! Jeg forventer at jeg skal klare alt jeg klarte før, men det er ikke mulig pr dags dato! Livet forandrer seg, og jeg hadde kanskje ikke klart alt om jeg var frisk heller. Man må ta de små tingene, skal virkelig ikke skryte på meg at jeg tenker slik hele tiden, men jeg prøver!

Javel så klarer jeg ikke jobbe nå, det er det en mega god grunn til – og det må jo gå oppover med rette hjelpen og medisiner?

Nei så var jeg ikke sosial i helgen, men jeg var det 20 min på søndag, 15 min innimellom uken.

Vel at jeg ikke stiller opp, tror jeg ikke på selv en gang. For jeg er der uansett, og det tror jeg alle venner og familiemedlemmer vet veldig godt:) Litt for mye til tider kanskje?? Ja da må jeg lære meg å si nei.

Jeg vil ikke uttale meg for mye om det å ha barn da jeg ikke har selv, noe som kan kræsje! Men vit at barna deres elsker dere uansett. Om ikke du er med på alt som skjer, så har de alltid varme rene klær, de har mamma/pappa som pakker de inn i dyna og gir de nattaklem! Dere strekker til!:D Ikke sammelign med andre supermennesker – det gjorde jeg. Og jeg skjønte fort at det ikke var noe bedre enn å være en utilstrekkelig!;D

 

Dette er navnet på gruppen som har reddet min hverdag. Fra å sitte hjelpesløs og føle meg verdiløs – til å se at andre har det akkurat slik som meg. Det å få forståelse og vite at det fins medmennesker der ute i samme situasjon er rett og slett reddende.

Denne gruppen er primært for FM/ME syke og sammen har vi laget noen av de flotteste minnene jeg har.  Jada det er over facebook – men når vi bor i hele europa nesten, så holder det:)

Gruppen ble startet av enkeltpersoner se bloggene demmes HER og HER.

Dette er to av de mest fantastiske personene jeg har møtt – med pågangsmot og omsorg for andre uten like. Jeg ble tatt med i gruppen og er så uendelig glad for det.

Vi har kjempet sammen og fikk startet en aksjon. Denne aksjonen førte til møte med Erna Solberg (H) og Gina Barstad (SV) på stortinget.

Dette kan dere lese om i denne artikkelen.

Vi har også en underskriftskampanje som skal leveres iløpet av året. Den finner dere HER. Tar dere 2 minutter;)

Vil takke alle som er i Doktor God – for forståelse, empati og ikke minst glede.

PS: TUSEN TAKK for alle støttende ord ang. innlegget igår – du ser ikke syk ut!:)

 

 

I den siste tiden har det vært endel mediatrykk om Lightning Process. En behandling som skal gjøre det friskere, tilog med fra ME.Live Landmark er selvutnevnt norsk guru og burde vel vært anmeldt for reinspikka løgn!Det å få mennesker til å betale 15.000 kroner for at de skal tenke seg friske fra en nevrologisk sykdom, gjør meg kvalm! Jeg vil oppfordre dere til å lese dette publisert av en blogger. Helt fantastisk lesning.

Jeg må takke meg til at jeg har FM og IKKE ME.. Da jeg enda ikke har hørt noen sunshinestories om fibropasienter og LP. Jeg har selv nære venner som ble mye sykere av LP kurs – og det tar mange år å fortelle det. De blir hjernevasket til å tro at de gjør sykdommen sin, det er demmes feil at de er syke, derav et stort nederlag når de ser at de ikke klarer å tenke seg friske.

Heldigvis har flere pasienter nå varslet NAFKAM om LP kursene. Dette er viktig!

Jeg vil også tipse dere om denne bloggen – FMNYTT. for gode informasjoner og bra oppdatering!

Min mening er som sagt at LP er pure løgn! At denne prosessen kan fungerer for mennesker med psykiske problemer, er jeg overbevist om! Har selv hatt tøffe perioder, og ja det er mye tankene kan endre. Men å si at en nevrologisk sykdom kan tenkes bort – veeeel!

Dessuten må jeg få si, at når ble syk – brukte jeg fler år på å innse det, har vel ikke gjort det enda etter 8 år!Jeg sa til meg selv hele tiden : du er ikke syk!.. her sitter jeg da, syk men positiv – da burde vel egentlig LP funket med denne tankegangen, eller kanskje det er de 15.000 som gjør deg frisk – hva vet jeg;)

Hei!

Jeg er ei ung jente med diagnosen fibromyalgi. Dette er en kronisk sykdom som innebærer mye smerter, utmattelse og andre utfordringer.

Les mer om det HER.

Jeg vil oppdatere om min hverdag, men også ha en del meninger om alt og ingenting – for det har jeg alltid!:)

JEG HAR ALDRI SAGT DET FØR, MEN JEG SIER DET IGJEN…..

Problemer som finnes hos oss:

-Kronisk, vedvarende smerte i hele kroppen som flytter seg, og varierer fra dag til dag.

-Mister lett konsentrasjonen, mister ord, er glemsk og kan ha vanskligheter med kortidsminnet.

–Unormalt trett, trettheten kommer plutselig, og kan sette en stopper for det meste.

–Kan bli nedtrykt og deprimert, dårlig selvtillit og blir lett nervøs, irritert eller ufordragelig.

-Klarer ikke lenger være «som før».

-Får lett urinveisproblemer.

-Søvnforstyrrelser, sover for mye eller for lite, våkner ofte om natten, våkner sjeldent uthvilt.

-Kraftløshet inntreffer plutselig og uten forvarsel, musklene blir slitne, selv av liten belastning.

-Blir lett stresset, selv helt uten grunn.

-Svimmelhet kommer plutselig. Føler seg uvel, ligner på sjøsyke. Hodepine og dovner bort i deler av kroppen.

-Smerten og ømheten kjennes helt ut på huden.

-Makteløshet og sorg over å ikke bli trodd. Uforstand øker smerten.

-Kan miste lysten på sex. Selv dette kan komme plutselig.

-Dårlig utholdenhet, for eksempel å gå, stå, og sitte stille for lenge, og å utføre gjentatte bevegelser.

-Stivhet og opphovning, særlig rundt leddene.Er verst om morgenen. Vondt i kinnene (biter tennene sammen ).

-Kan plutselig irriteres av sterke lukter som matlukt og parfymer. Pusteproblemer og hjerteklapp.

-Værforandring, særlig ved kulde og fukt.

-Vil gjerne være sosial og omgås andre, men orker ikke bestandig. Og må da takke nei i siste liten. Ha da forståelse for det!

For det meste er jeg glad, positiv og ambisiøs. Jeg liker å «piffe» meg opp og treffe folk. Ofte ser jeg MYE kvikkere ut enn jeg er, fordi jeg ikke vil fremstå som syk.

Jeg lider av å ikke orke så mye som før, og av å møte en uforstående omgivelse. Det er vanskelig å bli betraktet som lat og innbilt syk, hypokonder er IKKE en positiv kommentar å få.

Smertene og plagene er der om man er tykk eller tynn.

Min sykdom synes jo ikke utenpå, derfor er det vanskelig for mange å akseptere at jeg er syk.

Smertene finnes der hele tiden, og gjør meg til en viss del handicappet.

Men DU kan hjelpe meg!

HVA DU KAN GJØRE FOR Å GJØRE DET LETTERE FOR OSS:

Stryk meg gjerne, men dunk meg ikke i ryggen.

Aksepter at jeg iblandt må si nei!

La meg si at jeg orker ikke mer i dag. Jeg må få hvile.

La oss nyte selv de små stundene sammen!

Ta til deg mine bra sider, og ha forståelse for de dårlige!

Fremdeles kan jeg jo ganske mye!

Ta gjerne komtakt med meg, spør meg, og jeg skal forklare hvordan jeg har det!

Hjelp meg å ta vare på de bra dagene, det positive i hverdagen, og aksepter meg som jeg er!

ELSK MEG NÅR JEG ER SOM VERST, DET ER DA JEG BEHØVER DET MEST!