Fibrojonetta

Fakta om kroniske smerter/fibromyalgi!

For en god tid tilbake var jeg på et lite opphold på vikersund kurbad. Fikk desverre ikke fullført opplegget grunnet sterk benhinnebetennelse i begge bena – men jeg rakk å få med meg en forelesning av Kjell Haavik Nilsen som er spesialist i revmatiske sykdommer. Tenkte jeg skulle summere litt opp fra denne – da det ble sagt veldig mye bra.

Alle vet vi hva smerter er, men hva er det egentlig? her er noen fakta

  • Smerte er et reelt fenomen
  • Det er ikke noe man innbiller seg
  • Det er ikke noe man later som for å slippe unna
  • Smerter kan variere fra å være lett forstyrrende til å være fullstendig funksjonshemmende.

Smertesignalene ledes fra hudnerven til ryggmargens nerver, og videre opp til hjernen – der vi oppfatter smerte.

L10-19-Over-0079-01-NY

Når overføringen av smerte skjer så overføres ikke smertesignalet med samme styrke som det startet med. Denne påvirkningen utløses av mange faktorer, noen svekker og andre forsterker signalet:

  • Hjernen bombarderes hele tiden av signaler fra våre 5 sanser
  • den gir mest oppmerksomhet dersom det oppfattes som farlig eller truende
  • så kommer tidligere erfaringer inn med denne type smerte ( dette har jeg hatt før og det er dritvondt, eller dette har jeg hørt skal være veldig vondt)
  • hva vi forventer i forhold til varighet og konsekvenser av denne smerten
  • hva vi føler idet denne smertetilstanden oppstår.

Dette er noe av det som spiller inn, men her er det jo utrolig mange faktorer å ta hensyn til.

PORT-TEORIEN FOR SMERTEOVERFØRING I RYGGMARGEN

Åpner og kan forsterke smerten:

  • stress
  • engstelse
  • depresjon
  • tretthet
  • fokusering på smerten

Lukker og kan minske smerten:

  • positive tanker/distraksjon
  • fysisk trening
  • avspenning
  • diverse behandling

Sentralnervesystemet med hjernen i spissen er i høy grad med på å «styre» hvordan vi kjenner smerten og hvordan vi mestrer den… da er det ikke så lett for oss å tenke oss friske;)

FIBROMYALGI HISTORISK SETT

  • 1904 – Sir W.Govers: fibrositt – en betennelse sykdom
  • 1956 – R. Graham: fibrositt syndromet – ikke enhetlig sykdom
  • 1972 – HA. Smyth: første gode definisjon – smerte i minst 3 kroppsdeler og minst 12 unormale trykkømme punkter.
  • 1976 – PK Hench: FIBROMYALGI = smerte i sener og muskler
  • 1981 – MB Yunus: kun 5 unormalt trykkømme punkter
  • 1990 – F Wolfe (ACR): gjeldende kriterier

Så at dette har vært forsket på en stund er ikke til å legge under en stol;) kommer ett innlegg litt senere ang fibromyalgi.

🙂

Kilder: K.H Nilsen og H Haavik: smerte og smertemestring. K.H Nilsen: Fibromyalgi en orientering for pasienter.

Fibrojonetta

Fibromyalgi og vinter!

fibrojonetta sin avatarFibroJonetta

Mennesker som lever med fibromyalgi har så mange forskjellige ting å ta hensyn til når det kommer til håndtering av muskelsmerter, tretthet, og utallige andre symptomer forbundet med dette syndromet. Flare-ups kan utløses av nesten alt, fra hva du har akkurat spist til stress, fra varme, fuktige sommermåneder til bitre kalde og vindfulle vinterdager. Det er rett og slett ikke noe morro.

Varmt og fuktig eller kjølig og kaldt?

Avhengig av dine sanser, kan du finne det varme været i sommer mer utholdelig enn de kalde og sure vintrene som oppstår i de fleste av europeiske land.

Det er én ting som ingen av oss kan bestemme – som er hvilket klima som er best for deg personlig. Igjen, det avhenger av dine spesielle følelser og sanser. En gjennganger synes å være at ekstremvær i begge retninger er særlig vanskelig for FM pasienter.

Noen mennesker med fibromyalgi opplever at når…

Vis opprinnelig innlegg 574 ord igjen

Fibrojonetta

Pupps!

Å tankene går. Jeg sitter ofte og vurderer hvilke andre temaer jeg kan skrive om som jeg føler vil passe bloggen. Jeg skulle gjerne Vært en energibombe uten like med mange daglige innlegg og diverse. Men jeg kan garantere dere at dagens outfit fra denne kanten IKKE vil finnes så grusomt inspirerende 😂
Jeg liker å pynte meg altså, men det går i komfortable klær som ikke gjør at andre blir veganere av å se meg som en snurreskinke. Hahaha

Jeg har en leveregel å det er at BH ER UT! Det var som sagt ikke like flatterende som de flotte damene i blader men Hallo FREEDOM!  Tenk å presse to store bolledeiger inn i en stram stoffbit? Vi kan ikke Være riktig nagla. Så jeg har en oppfordring, dropp cuppene befrii puppene!

Så til dere som ser meg i pyjamas og med russiske kneslitere på Rema kl 22 om kvelden: du burde seriøst prøve det😂

Fibrojonetta for Android

Fibrojonetta

Du er ikke flink nok til å være syk..

Her om dagen så jeg en diskusjon ang dette med kroniske muskelsykdommer. Jeg lever egentlig «greit» med at jeg ikke fikk den starten jeg ville å at jeg ikke bidrar like mye til samfunnet som mange andre, men en påstand jeg gjerne vil få lagt død med en gang er:

Dere ( såkalte selvutnevnte syke)vet jo ikke hvordan det er å jobbe engang. Dere sitter på ræva å syter.

Da skal jeg forklare deg en ting kjære medmenneske: kjenner du noen som sliter med kronisk sykdom som har sittet på skinka fra de ble født til de ble syke? Kjenner du virkelig noen som ikke har kjempet en eneste kamp her i livet eller oppnådd noe fantastisk?

Da er nok du den eneste. ALLE jeg kjenner inkludert meg selv har alle jobbet hardt i livet. Jeg kan bare snakke for meg selv men jeg vet at ca 70 % av personer med fibromyalgi hadde eks toppkarakterer på skolen, ved siden av å mestre en eller flere idretter. Vi jobbet etter skoletid, vi var sosiale, vi leste ræva av oss og vi var faktisk fantastiske. Vi var toppspillere, dansere, sangere osv.
Selv har jeg ingen barn men nok 70% har også fått fram fantastisk flotte barn med masse integritet og personlighet. De har jobbet ræva av seg for at barna skal ha et godt liv selv om foreldrene er syke.

De fleste av oss hadde kommet inn på NTNU uten å blunke og vi hadde Vært toppsjefer hele gjengen. Ja for så flinke og ressurssterke  er vi. Desverre har vi en funksjonshemning som stoppet oss i prosessen. Vi har alle plukka søppel og hatt drittjobber, vi betaler skatt på lik linje som deg.

Nå skal jeg Være litt barnslig men vet du : du er ikke flink nok til å være syk!

Du vet faktisk ingenting om hvordan man må ta valg å kjempe i livet fordi du har ikke trengt det- eneste problemet ditt er at du er lei av å jobbe med noe du ikke liker. Du er lei av at jeg får prøve så uendelig mye mer i livet fordi jeg måtte bli åpen nok til å tenke andre veier og se nye muligheter. Jeg kunne blitt som deg; bitter å grinete eller hoppe på en ny vei.

Ellers er det uendelig mange flotte mennesker her i verden som skulle hatt millionårslønn bare fordi de er som de er uansett jobb.

image

Fibrojonetta for Android

Fibrojonetta

Nattens voktere

Så satt man her igjen da. En mørk vinternatt. Dette er jo en vane så det overlever man jo fint.
Dette med fibromyalgi og andre lignende sykdommer er jo ganske komplisert å omfattende – men en ting går liksom igjen. Nevrotransmittere…

Jeg skal ikke lage ett tungt innlegg nå det kommer senere. 🙂 men uansett når jeg legger meg eller hvor mye jeg sover så bruker kroppen min mer eller mindre 5 timer, ja FEM TIMER på å komme igang. Noen ganger mye lenger tid. Jeg tror det er derfor jeg og flere andre er såkalte nattmennesker, fordi hjernen min klarer ikke få fram signalene til kroppen min om at det er på tide å leve litt Før det er kvelden.

Å resultatet er jo at da er jeg våken og relativt bra i formen. ( alt er relativt skal sies). jeg er jo trøtt såklart men kroppen er på en måte endelig vekket opp og klar for » dagens» gjøremål.

Det er jo flere steder blitt nevnt at vi med fibromyalgi har økede doser glutamat og «feil» dose andre signalsstoffer.

Kort fortalt så kan man se for seg at hjernen/nervesenteret vårt er en satellitt mens kroppen vår er en radio. For å få musikk eller liv i dette trenger vi jo signaler, radiobølger eller i vårt tilfelle nerversignaler. Hvis radioen blir våt, eller vi blokkerer den vil den ikke kunne motta signaler. Det vil heller ikke cellene våre. Så når våre mottakere blir hindret i å motta den informasjonen de trenger, kanskje beskjeden sendes rundt i kroppen før den lander på riktig reseptor – så er det vel ikke så rart at jeg bruker ett døgn på å leve en dag? 🙂

Noen tanker i natten. hvordan fungerer  du?  Er du bedre om natten enn dagen? Gi gjerne tilbakemelding.

Fibrojonetta for Android

Fibrojonetta

Fibromyalgi + meg = tvangsekteskap med sjalusi!

fibrojonetta sin avatarFibroJonetta

Det er faktisk sannheten. Her om dagen satt jeg og tenkte på hvor mye fibroen spiller inn på alt jeg gjør. Og jeg kom fram til at heretter heter fibroen min Balder og er en skikkelig drittsekk av en ektemann.

Hvis jeg prøver å trene eller gjøre noen fysiske anstrengelser – blir jeg mørbanket etterpå. Jeg kan gjerne være sengeliggende i flere dager før jeg kommer meg opp igjen.

Hvis jeg presser meg litt for mye i sosiale sammenhenger – så stenger han meg inne med smerter og angst – og ber meg regelrett drite i å være sosial!

Så hvis jeg gir andre mennesker litt mer oppmerksomhet, kjæreste – familie – venner, så får jeg virkelig merke det!

Balder vil helst at jeg skal være en underkuet liten drittunge som ikke kan noen ting fordi da mister han kontrollen!

Vel Balder – jeg vil skilles!

Vis opprinnelig innlegg

Fibrojonetta

Forskjellige fibromyalgismerter

fibrojonetta sin avatarFibroJonetta

De av oss med fibromyalgi (FM) opplever flere typer kroniske smerter, vanligvis alle samtidig. Bare et fåtall av de forskjellige fibromyalgismertene har medisinske navn. Men akkurat som eskimoene har flere ord for snø, har jeg flere måter å definere og kategorisere vår smerte.

Her er noen kategorier basert på mine egne erfaringer. Kjenne til de medisinske vilkårene vil hjelpe deg å kommunisere bedre med leger og andre helsepersonell, mens mine kategorier vil hjelpe deg å forstå sykdommen din og la deg vite at du ikke alene.

De første 3 typene smerte er medisinsk definert:

  1. Hyperalgesia
  2. Parestesi
  3. Allodyni

De neste 4 typene er åpenbare ved navn. Jeg ville ikke brukt disse begrepene i et legekontor, kanskje de tror du er gal!

  1. Kniver i kroppen. (Voodoo Doll)
  2. Tilfeldig omstreifende smerte
  3. Brennende smerte
  4. Urolige nerver

 Parestesi & Fibromyalgi

Parestesier er rare nerve opplevelser som kan føles som krypende, prikkende, sviende, kløende eller nummenhet…

Vis opprinnelig innlegg 778 ord igjen

Fibrojonetta

Menn med Fibromyalgi!

fibrojonetta sin avatarFibroJonetta

Fibromyalgi blir ofte sett på som en «kvinnesykdom,» men menn kan ha fibromyalgi dem også!

Menn med fibromyalgi er definitivt i mindretall – kvinner gjør opp om lag 90% av tilfellene – men det betyr ikke at diagnosen ikke kan fastslåes hos menn. National Fibromyalgi Association anslår at 10%, som da betyr en million mennesker –  lever med sykdommen, så hvorfor skulle det ikke være menn også.

Selv om likestillingen har kommet langt, vet man mye mer om hvordan fibromyalgi påvirker kvinner. Mange studier er gjort med utelukkende kvinnelige deltakere, og de fleste leger har mye mer praktisk erfaring med kvinnelige fibromyalgipasienter.

Mange mennesker og enda noen leger tror feilaktig at menn ikke får fibromyalgi! Dette kan forårsake spesielle problemer for menn som lever med det, både i å få en diagnose og å finne støtte. Samfunnsmessige forventninger og stereotyper av menn utgjør sine egne problemer i tillegg.

Hormonelle forskjeller.

Den mest…

Vis opprinnelig innlegg 753 ord igjen

Fibrojonetta

Forskjell OG likheter mellom fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom.

De fleste har i lang tid sett likheter mellom disse to sykdommene. Nå har man faktisk gjort funn som beviser dette. Dr. Bateman og andre mener ME / CFS og Fibromyalgi er tilsvarende lidelser som varierer i mengden av tretthet og smerter tilstede. De rammer begge hovedsakelig kvinner, og tilsvarende medisiner brukes i begge.

Reduserte nivåer av BDNF – beskrevet som en nervereperasjonsagent – ble nylig funnet i kronisk utmattelsessyndrom og multippel sklerose. Nivåene funnet – mindre enn 25% av normalen – var utrolig lav, og dette viser at nervecellene i begge disse lidelsene får skader. Gitt nerveskader funnet i MS, ble dette resultatet forventet for MS – men ikke i ME / CFS.
Denne studien fant at økt BDNF og S100B nivåene var assosiert med økt smertefølsomhet i FM. Andre studier har funnet økt BDNF nivåer i FM også. Disse FM funnene står i kraftig kontrast med de redusert BDNF nivåene funnet i ME / CFS. Med hensyn til BDNF, vil ME / CFS se mer ut som multippel sklerose enn Fibromyalgi.

Mens høye nivåer av BDNF i FM ser ut som de øke aktiviteten av eksitatoriske smertebaner i FM, lave nivåer av BDNF i ME / CFS ser ut som de kan hindre reparasjon av nervecellene og bremse ned nerveoverføring.

Kunne FM være en lidelse i hjernens nervebaner mens ME / CFS er en sykdom i hjernetap og nedsatt hjernefunksjon? Kan det være så enkelt?

En rask titt på forskningsresultatene i ME / CFS og Fibromyalgi indikere flere overlappinger enn ulikheter. Begge er kjennetegnet ved  aktivering av det sympatiske nervesystemet, redusert aerob kapasitet, økte laktatnivåer (i et eller annet sted), redusert hjerneblodstrøm, redusert kortisol, og redusert grå materie i hjernestammen.

Likheter mellom ME / CFS og Fibromyalgi

  • Redusert hjertefrekvensvariabilitet (HRV)
  • Aktivering av det sympatiske nervesystem
  • Redusert aerob kapasitet
  • økt laktat i musklene på FM / problemer med laktatomsetning på FM / økt laktat i hjernen hos ME / CFS
  • Forhøyede nivåer av homocystein i cerebrospinalvæsken
  • Redusert blodtilførsel i hjernen
  • Økte nivåer av Neuropeptide Y
  • Forskjellige variasjoner av COMT (forkortelse for katekol-O-metyltransferase)
  • Økning i IL-6
  • Redusert grå materie i hjernestammen

Forskjeller mellom ME / CFS og FM:

  • Forhøyede nivåer av substans P i FM – lavere nivåer i ME / CFS
  • Forhøyede nivåer av BDNF i FM / redusert nivå i ME / CFS
  • IL8 forhøyet i FM / lavere med ME / CFS
  • Redusert leptin nivåer i FM / forhøyede leptin nivåer i ME / CFS

Det er interessant at de to store forskjellene mellom de to lidelsene, økt substans P og BDNF i FM, er forbundet med aktivering av sentralnervesystemet . Gitt den høye mengden av smerte og overbelastning, har vi antatt ME / CFS er også en sentral sensitiviseringslidelse.

Ennå to markører assosiert med sentral sensitivisering som er forhøyet i FM, BDNF og substans P, ikke er forhøyet-eller faktisk senket-in ME / CFS.

Hentet her: Read more: Where Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome Part Ways (and Where They Don’t) http://www.cortjohnson.org/blog/2014/08/08/fibromyalgia-chronic-fatigue-syndrome-part-ways/

og her: fibromyalgi.se