Jeg har egentlig et par artikler jeg skal oversette i forhold til forskning.. Som jeg pleier å legge ut. Jeg leste gjennom – dette var forskning som viser de samme resultatene på fibro og mange andre slike diagnoser, som har kommet i ME studien nå. Altså jeg er kjempeglad for at de finner ting – virkelig! Dette har vært kjent en stund for sånne duster som meg som tryner inn i all forskning- og desto viktigere er det at det blir forsket videre på.
Lang historie kort – jeg er så drittlei av å snakke om diagnoser som om vi skal være sykere enn hverandre. Om det er fibromyalgi (jeg skriver om det fordi jeg har den diagnosen), ME, kronisk muskelsmertesyndrom eller utmattelsessyndrom (noen mener de er like, andre ikke). For hvem fader er vi til å uttale oss om noen andres sykdom? Dette gjelder oss alle. Hvem er du som mener ME er viktigere enn fibro (eller omvendt!)? Hvem er du som mener ME er latskap eller FM er depresjon?? Jeg har lyst til å smekke dere i baknøtta.
Jeg skal ærlig innrømme at jeg tror det er sinnsykt mange feildiagnostiserte i Norge – DET er fakta. MEN man trenger fortsatt hjelp! Hei, for alt vi vet er vi gale i nøtta hele gjengen! Og det er ikke noe en skal kødde med.
Jeg håper fortsatt jeg bare er trang i nøtta jeg – selv om kroppen min motbeviser det hver bidige dag.
Jeg synes faktisk vi må gå en god runde med oss selv. Jeg vet det er tøft og se andre med samme diagnose leve ett friere liv, eller de som mener de har diagnosene. Jeg synes det selv. Det er ganske tøft for de som har gått i mange år, når noen veldig få mennesker har alle sykdommer i verden og i tillegg lurer dere på hvorfor dere ikke får ufør? Det SKAL koste å bli uføretrygdet. (det finnes selvfølgelig noen unntak!) De fleste som har fått det er helt på bunn etter mange års kamp. Mot systemet og ikke minst seg selv. Det er en sinnsykt stor kongle å svelge!
Til alle som er syke og ikke føler seg trodd:
- Få et bunnsolid utredningsopplegg med fastlege. Du kjenner din kropp best. Krev utredning, og får du det ikke så bytt lege.
- Ikke forvent at nav nøyer seg med at fastlegen sier du har FM/ME – det er ikke utredning – så for din egen del – be om henvisning til nevrolog eller revmatolog, rehabiliteringsopphold osv.
- Hvis du blir tilbudt psykolog så for guds skyld ikke se negativt på det. Alle burde hatt en. Dette er med på å styrke DIN sak om at det ikke bare ligger mellom øra dine.
- Du må bevise at du ikke klarer og jobbe! Det skulle bare mangle. Jeg vet det er sinnsykt tøft – men gjør så godt du kan.
- Når kroppen sier STOPP så gjør den det. Uansett hva nabon, kona/mannen din sier.
Lytt til deg selv. Vær ærlig med deg selv. Respekter andre.
ellers vil jeg bare gi deg en god klem – du er ikke alene.
Veldig godt sagt.Det er så flott at du er den du er og sier ifra din mening og du hjelper oss andre til å stå på mer enn vi har gjort.Jeg ønsker deg og din familie alt godt fremover!!