Fibrojonetta, Fibromyalgi, Livet

Du ser ikke syk ut….

fibrojonetta

Dette er vel den kommentaren jeg er mest lei av som fibropasient. Jeg burde egentlig tenke – takk, det er et komplement, men som kronisk syk over lang tid er det vanskelig når man møter den motstanden man gjør i samfunnet.

Jeg tenkte skrive litt om hva dere BØR tenke på når dere prater til en fibropasient, eller generelt kronisk syke.

  • Du ser ikke syk ut – nei jeg gjør ikke det. Desto vanskeligere er det for meg å akseptere at jeg er syk.
  • Du skal være glad du ikke jobber – joda jeg vet jobbing er slitsomt, men jeg hadde solgt begge rumpeballene og ene kneet for det. Prøv å gå hjemme, med en konstant følelse av ubrukelighet…
  • Du klarer jo å feste – ja HELDIGVIS klarer jeg å være minimalt sosial en gang i ny og ne. Det betyr ikke at kroppen klarer det,  som oftest er hele uken ødelagt. Jeg MÅ, hvis ikke mister man seg selv helt. Noe som er ganske lett i denne sykdommen.
  • Du lever jo bare på NAV da – Ja det stemmer! Vet du åssen det er å snu på krona hver mnd fordi jeg har en idiotisk sykdom som ingen finner ut av? Nei jeg lever IKKE fett, men jeg må ha mat jeg også!
  • Du burde prøve å jobbe – kjære vakre vene, tror du man kan sette seg på ræva, si du er syk for å så få diagnosen fibromyalgi? Selvfølgelig har jeg prøvd å jobbe. Det er en lang prosess med mye følelser og gråt. Jeg skulle gjerne vært foruten.

Tenk litt over dette! Det er faktisk ganske sårende.

Kort fortalt om hvordan det er å ha fibromyalgi:

  1. 3 x influensa, pass på at temperaturen i kroppen din gjør jevnlige hopp som ødelegger søvn og hverdag.
  2. Kast deg ned fra en bygning, gjerne 10 meter for å så rydde huset.
  3. Hold deg våken i 3 døgn – da nærmer du deg.

Jeg vil ikke ha sympati, men FORSTÅELSE!

Kan du takle denne sykdommen:)?

Uncategorized

Mine meninger om LP…

fibrojonetta

I den siste tiden har det vært endel mediatrykk om Lightning Process. En behandling som skal gjøre det friskere, tilog med fra ME.Live Landmark er selvutnevnt norsk guru og burde vel vært anmeldt for reinspikka løgn!Det å få mennesker til å betale 15.000 kroner for at de skal tenke seg friske fra en nevrologisk sykdom, gjør meg kvalm! Jeg vil oppfordre dere til å lese dette publisert av en blogger. Helt fantastisk lesning.

Jeg må takke meg til at jeg har FM og IKKE ME.. Da jeg enda ikke har hørt noen sunshinestories om fibropasienter og LP. Jeg har selv nære venner som ble mye sykere av LP kurs – og det tar mange år å fortelle det. De blir hjernevasket til å tro at de gjør sykdommen sin, det er demmes feil at de er syke, derav et stort nederlag når de ser at de ikke klarer å tenke seg friske.

Heldigvis har flere pasienter nå varslet NAFKAM om LP kursene. Dette er viktig!

Jeg vil også tipse dere om denne bloggen – FMNYTT. for gode informasjoner og bra oppdatering!

Min mening er som sagt at LP er pure løgn! At denne prosessen kan fungerer for mennesker med psykiske problemer, er jeg overbevist om! Har selv hatt tøffe perioder, og ja det er mye tankene kan endre. Men å si at en nevrologisk sykdom kan tenkes bort – veeeel!

Dessuten må jeg få si, at når ble syk – brukte jeg fler år på å innse det, har vel ikke gjort det enda etter 8 år!Jeg sa til meg selv hele tiden : du er ikke syk!.. her sitter jeg da, syk men positiv – da burde vel egentlig LP funket med denne tankegangen, eller kanskje det er de 15.000 som gjør deg frisk – hva vet jeg;)Image

Uncategorized

Fibroliv – om du vil eller ei:)

fibrojonetta

Hei!

Jeg er ei ung jente med diagnosen fibromyalgi. Dette er en kronisk sykdom som innebærer mye smerter, utmattelse og andre utfordringer.

Les mer om det HER.

Jeg vil oppdatere om min hverdag, men også ha en del meninger om alt og ingenting – for det har jeg alltid!:)

JEG HAR ALDRI SAGT DET FØR, MEN JEG SIER DET IGJEN…..

Problemer som finnes hos oss:

-Kronisk, vedvarende smerte i hele kroppen som flytter seg, og varierer fra dag til dag.

-Mister lett konsentrasjonen, mister ord, er glemsk og kan ha vanskligheter med kortidsminnet.

–Unormalt trett, trettheten kommer plutselig, og kan sette en stopper for det meste.

–Kan bli nedtrykt og deprimert, dårlig selvtillit og blir lett nervøs, irritert eller ufordragelig.

-Klarer ikke lenger være «som før».

-Får lett urinveisproblemer.

-Søvnforstyrrelser, sover for mye eller for lite, våkner ofte om natten, våkner sjeldent uthvilt.

-Kraftløshet inntreffer plutselig og uten forvarsel, musklene blir slitne, selv av liten belastning.

-Blir lett stresset, selv helt uten grunn.

-Svimmelhet kommer plutselig. Føler seg uvel, ligner på sjøsyke. Hodepine og dovner bort i deler av kroppen.

-Smerten og ømheten kjennes helt ut på huden.

-Makteløshet og sorg over å ikke bli trodd. Uforstand øker smerten.

-Kan miste lysten på sex. Selv dette kan komme plutselig.

-Dårlig utholdenhet, for eksempel å gå, stå, og sitte stille for lenge, og å utføre gjentatte bevegelser.

-Stivhet og opphovning, særlig rundt leddene.Er verst om morgenen. Vondt i kinnene (biter tennene sammen ).

-Kan plutselig irriteres av sterke lukter som matlukt og parfymer. Pusteproblemer og hjerteklapp.

-Værforandring, særlig ved kulde og fukt.

-Vil gjerne være sosial og omgås andre, men orker ikke bestandig. Og må da takke nei i siste liten. Ha da forståelse for det!

For det meste er jeg glad, positiv og ambisiøs. Jeg liker å «piffe» meg opp og treffe folk. Ofte ser jeg MYE kvikkere ut enn jeg er, fordi jeg ikke vil fremstå som syk.

Jeg lider av å ikke orke så mye som før, og av å møte en uforstående omgivelse. Det er vanskelig å bli betraktet som lat og innbilt syk, hypokonder er IKKE en positiv kommentar å få.

Smertene og plagene er der om man er tykk eller tynn.

Min sykdom synes jo ikke utenpå, derfor er det vanskelig for mange å akseptere at jeg er syk.

Smertene finnes der hele tiden, og gjør meg til en viss del handicappet.

Men DU kan hjelpe meg!

HVA DU KAN GJØRE FOR Å GJØRE DET LETTERE FOR OSS:

Stryk meg gjerne, men dunk meg ikke i ryggen.

Aksepter at jeg iblandt må si nei!

La meg si at jeg orker ikke mer i dag. Jeg må få hvile.

La oss nyte selv de små stundene sammen!

Ta til deg mine bra sider, og ha forståelse for de dårlige!

Fremdeles kan jeg jo ganske mye!

Ta gjerne komtakt med meg, spør meg, og jeg skal forklare hvordan jeg har det!

Hjelp meg å ta vare på de bra dagene, det positive i hverdagen, og aksepter meg som jeg er!

ELSK MEG NÅR JEG ER SOM VERST, DET ER DA JEG BEHØVER DET MEST!